身高仅137cm、体重不足50斤,如同10岁孩童
羊城晚报讯 记者黄宙辉,通讯员简文杨、戴希安摄影报道:广州少年浩文在小学四年级之后发育缓慢,甚至再无发育,身患“绿色癌症”——炎症性肠病,今年16岁的他身高、体重如同10岁孩童。尽管如此,他靠绝大部分时间的自学,以优秀成绩考上了高中。可如今,他的肠梗阻症状愈发严重,收入微薄的父母无力而又彷徨。
四年级后他便发育缓慢
在中山大学附属第六医院消化内科的病房,记者见到了浩文,由于插着鼻饲管,他的声音细细尖尖的。眼前16岁的他与同龄人相比真的瘦小太多:身高仅137cm,体重不足50斤,与10岁孩童差不多,但那大大的眼珠和不俗的谈吐,又比10岁孩童成熟得多。该院消化内科副主任郅敏说:“这小孩太懂事了,就像个‘小大人’,懂事得让人心痛。”
浩文是土生土长的广州人,家住海珠区。这是一个普通得不能再普通的家庭,爸爸没有固定工作,在工地上打零工;妈妈在商场做促销员,微薄的工资支撑着整个家庭。他们一直幸福、开心地生活着,直到浩文的身体出现了异常。大概是小学四年级之后,浩文的身体发育得就很缓慢,家里人以为是营养不良。而从升初中那年开始,他的身体便不再发育,开始每天出现腹痛腹泻症状。刚开始,家人并没有在意,但情况一直没有好转。后来,浩文看了不少中医,也没有什么改变。“我整个初中都是在看中医、吃中药……”浩文说。
原来是“克罗恩病”作怪
那时,浩文和爸妈并不知炎症性肠病的存在,更不知这个病对以后生活和学习带来的影响。之前看过的医生只说是肠胃炎,也有怀疑是淋巴瘤或者是肠结核,但经过反复检查和治疗,一直未能确诊。后来,终于有一家医院把这个“怪病”揪出来,原来是炎症性肠病中的一种——克罗恩病。浩文被转院到中山大学附属第六医院消化内科进一步治疗。
目前,浩文已出现肠梗阻症状,不能正常进食,还伴有重症营养不良、贫血、低蛋白血症等。由于经济原因,他只能靠肠内营养支持治疗,待营养跟上来才能做手术,术后还需用克罗恩病的药物。可五六年来的求医问药,已让浩文一家的积蓄空空如也,而预计后续费用至少需要20万元。据了解,患炎症性肠病(克罗恩病和溃疡性结肠炎)90%以上不会致死,但也难以根治,被称为“绿色癌症”。值得期待的是,术后浩文也许可以重新迎来发育的“春天”。“溃烂的肠道切除了,再跟上营养支持,对他的发育应该会很有帮助。”郅敏解释。
半读半自学顺利考上高中
尽管外表如10岁孩童,其实浩文已经上了高二,像个“小大人”。“家里已没有老人,我又是独子,只有爸爸妈妈照顾我,可白天他们都要上班,我只有看书来消磨时间了。”浩文告诉记者,他平时喜欢看历史、科普类书籍,最近在看的是《三国演义》。他最喜欢的人物是诸葛亮,大概是羡慕诸葛亮的神机妙算和足智多谋。
虽然那时初中的学业并不算繁重,但浩文常常会感到疲惫,有时候一天的正常学习也不能保证。“老师还挺照顾我的,有时我觉得太累,下午就会让我回家休息。”他回忆,很多时候,他没有精力去完成作业。即便是这样,浩文没有落下学业,有时虽然下午就回家了,他也会看书学习,不懂的就第二天问老师。靠一半上课一半自学,浩文的中考考出了640分的好成绩,顺利考上高中。同学们最喜欢上体育课,可他不能参与,只能坐在教室看书、休息。讲到这,他的神情里流露出满满的遗憾和悲伤。热心读者欲想帮助浩文,可联系他的妈妈冼女士(15814828217)。
【知多D】
炎症性肠病有终生发病倾向
亚洲炎症性肠病学会主席、中山大学附属第六医院消化内科首席专家、炎症性肠病中心主任胡品津教授介绍,炎症性肠病是一类由多种病因引起的、异常免疫介导的肠道慢性及复发性炎症,有终生发病倾向,主要分为溃疡性结肠炎和克罗恩病。炎症性肠病是一种慢性病,大部分患者需长期服药或打针,若自行减药或停药,可能导致疾病复发、加重甚至危及生命。除了20-30岁的人群容易患炎症性肠病,儿童也是容易患病的群体,而且后果比较严重,会对生长发育造成很大影响。其中,腹痛、腹泻和体重下降是三大经典症状,不会对智力造成影响,但生长发育会受到很大影响。
目前,炎症性肠病的发病机制尚未完全明确。不过,医学界已找到了一些可能相关的危险因素,主要是人们生活习惯和生活环境的改变,例如生活压力大、食用冰箱内长时间储存的食物、西化饮食、吸烟饮酒等。此外,滥用抗生素、过度杀菌等因素也可能与炎症性肠病的发生和发展有着密切关系。