小浩文得的病是炎症性肠病中的一种——克罗恩病，目前已出现肠梗阻症状，不能正常进食，得使用鼻饲管。

我不想，我不想，不想长大…这句歌词在一位16岁的男孩身上应验了。

小学四年级之后就不再发育了，16岁的小浩文身高、体重就如同一个10岁的孩子。

这是怎么了？

辗转求医 终揪出“怪病”

在中山大学附属第六医院消化内科的病房里，小浩文插着鼻饲管。他已经16岁了，但身高仅137cm，体重不足50斤，跟10岁的孩子差不多，跟同龄小朋友相比也瘦小很多。

浩文出生于广州海珠区一个普通得不能再普通的家庭，爸爸没有固定工作，在工地上打零工，妈妈在商场做促销员，微薄的工资支撑着整个家庭。

大概是小学四年级之后，浩文身体发育得十分缓慢，但家人最初以为是营养不良。

可是，从升初中那年开始，他的身体便不再发育，开始每天出现腹痛腹泻症状。家里当时也没有太在意，但情况一直没有好转，于是在亲朋好友、街坊邻居的介绍下，爸妈带着他看了不少中医，也没有什么改变。“整个初中都是在看中医、吃中药......”

随后陆续看过的其他医生也只说是肠胃炎，也有怀疑是淋巴瘤或者是肠结核，但经过数次反复检查和治疗，一直未能确诊。

辗转几家医院后，终于有一家医院把这个“怪病”揪出来，原来是炎症性肠病中的一种——克罗恩病。随即转院到中山大学附属第六医院消化内科进一步治疗。

后续手术费缺口20万

目前小浩文已出现肠梗阻症状，不能正常进食，还伴有重症营养不良、贫血、低蛋白血症等症状，由于经济原因只能靠肠内营养支持治疗，待营养跟上来才能做手术，术后还需要用克罗恩病的药物。

但五六年来的求医生涯已经让浩文一家的积蓄空空如也，预计后续费用至少需要20万。值得期待的是，术后小浩文也许可以重新迎来发育的“春天”，“溃烂的肠道切除了，再跟上营养支持，对他的发育应该会很有帮助”，中山消化内科副主任郅敏副教授解释。

顺利考入高中 最近在看三国演义

家里没有老人照顾，浩文又是独子，爸妈白天不能照料他，他只有看书来消磨时间。他平时喜欢看历史、科普类书籍，他说最近在看的是《三国演义》。

初中的学业并不算繁重，但是小浩文常常会感到疲惫，有时候一天的正常学习也不能保证。孩子们最喜欢的体育课他也不能参与，只能坐在教室看书、休息。

即便是这样，小浩文也并没有落下学业，有时候下午虽然回家休息，但是他会自己看书学习，不懂的就第二天问老师。一半靠自学的他，那年中考考了640分的好成绩，顺利地考上高中。

谁来帮帮小浩文？

如果您愿意为小浩文伸出援手，请捐款至以下账户

账户：

7443300182600050700

账户名：中山大学附属第六医院

开户行：中信银行广州北秀支行

捐款请注明“给消化内科一区36床 梁浩文”

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到底什么是炎症性肠病？

亚洲炎症性肠病学会主席、中山大学附属第六医院消化内科首席专家、炎症性肠病中心主任胡品津教授介绍，炎症性肠病是一类由多种病因引起的、异常免疫介导的肠道慢性及复发性炎症，有终生发病倾向，主要分为溃疡性结肠炎和克罗恩病。炎症性肠病是一种慢性病，大部分患者需长期服药或打针，若自行减药或停药，可能导致疾病复发、加重甚至危及生命。

除了20-30岁的人群容易患炎症性肠病，儿童也是容易患病的群体，而且后果比较严重，会对生长发育造成很大影响。儿童炎症性肠病极易被误诊，确诊后若采取不规范的治疗方法不仅不能很好地控制病情，还会影响小孩的正常生长发育，即使后续采用规范治疗，孩子的发育也很难追赶上正常水平。其中，腹痛、腹泻和体重下降是三大经典症状，不会对智力造成影响，但生长发育会受到很大影响。

目前，炎症性肠病的发病机制尚未完全明确。不过，医学界已经找到了一些可能相关的危险因素，主要是人们生活习惯和生活环境的改变，例如生活压力大、食用冰箱内长时间储存的食物、西化饮食、吸烟饮酒等。此外，滥用抗生素、过度杀菌等因素也可能与炎症性肠病的发生和发展有着密切关系。

患炎症性肠病的儿童其临床症状与体征除常见的胃肠道表现外，常有明显的肠外表现如关节炎、生长迟缓、体重不增、营养不良、贫血、神经性厌食等，年龄小的炎症性肠病患者在病情初始阶段，因为腹痛轻微，容易被误诊为肠胃炎。所以一旦发现小孩出现不明原因的生长发育迟缓应及时就诊。“而当病人出现腹泻、便血，基层医生给病人做了肠镜、大便活检后，发现可能会有炎症性肠病的风险，最好转交给上级有炎性肠病专科的医院。”胡品津说。

采写：南都记者 阳广霞 实习生 郑晶莎 通讯员 简文杨 戴希安