本报记者 叶芳 通讯员 简文杨
7岁孩童、23岁研究生、26岁设计师、38岁公务员,60岁退休老人,不同的年龄层次,相差甚远的人生历程,却因为同样一种疾病——炎症性肠病走到了一起。5月19日上午,中山大学附属第六医院举行世界炎症性肠病日大型义诊宣讲活动,邀请了以上几位“过来人”给在场的听众分享抗病体会。
炎症性肠病容易被误诊漏诊
中华医学会炎症性肠病学组组长、中山大学附属第六医院炎症性肠病中心首席专家胡品津亲临现场,为患者解惑答疑。“炎症性肠病已成为消化系统常见的疾病和慢性腹泻的主要病因,但因为容易被误诊、漏诊,许多患者错过了最佳治疗时机。”他指出,炎症性肠病在中国的诊疗远远不及西方国家,最让人痛心的是诊断率非常低,绝大部分患者都是晚期诊断,且患者诊断后的治疗水平参差不齐,许多患者晚期无法获得正确的医疗服务。
据介绍,炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease, IBD)是一种病因尚不清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病,包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC),是胃肾肠道中除恶变外最严重的疾病之一,其病因和确切的发病机理目前尚不明确,遗传性素质导致机体对外环境、饮食、感染因素产生不能调节的肠道免疫反应可能与疾病病因有关。需要强调的是,炎症性肠病没有传染性。
现场病友温馨分享抗病经验
共有五位病友讲述了他们的抗病体会,让其他病友大受鼓舞。记者就此介绍其中三位:
童童:7岁,大大的眼睛非常可爱,她妈妈讲述着她的病情,从两岁开始便有反复右下腹痛,并伴有消瘦,体重增长缓慢,被确诊为儿童型克罗恩病,经过规律治疗,现在已经入学,症状很稳定。
胡品津:如果小朋友长时间没有长高或者体重增加,或有不适,应及时来医院就诊。对于儿童的IBD患者,由于其生长发育的时间非常重要,在选择治疗方案的时候,要考虑不同治疗方案对于生长发育的影响。
吴少锋:26岁,两年前他出现下腹胀,并且消瘦,近两年体重下降约40斤。高大的他洋溢着一脸的幸福,他的妻子正是他在住院后遇到的消化内科护士。
胡品津:不管是CD还是UC,发病的年龄都是就学、就业和婚姻的黄金年龄,患者要学会以积极的心态面对疾病,有一颗追求生活发现美好的心。
张叔:60岁,9年前就被确诊为克罗恩病,一直坚持服药。去年发现右下腹长了脓包,后来还转变为肠瘘,不能直接进食。在给予全肠内营养一段时间后,肠皮瘘口得以愈合,现正处以缓解期。
胡品津:张叔这种情况是克罗恩病发展到一定时期的典型症状,对于复杂的肠内瘘和肠皮瘘的患者,肠内营养是有效的治疗方案。虽然刚开始可能不适,但这是一个行之有效的疗法,患者及家属的配合尤为重要。