■小强强聪明可爱,但自出生起便受疾病困扰。
温暖622号
●温暖诉求
对于14个月的强强来说,睡眠不是休养,而是战斗。沉睡一小时,他的呼吸会暂停90余次,而每一次窒息都是他需要闯过的生死危机。从2013年2月出生至今,父母抱着强强辗转求医,花费近20万元,强强的病情毫无好转。今年4月,抱着最后一丝希望,妈妈带着强强,负债来到广州中山六院,终于查清病因。专家给出的治疗方案能使强强绝处逢生,但贫困的家庭已无力筹措手术所需的5万元治疗费,妈妈最后选择忍痛放弃。
一出生即入抢救室
中山大学附属第六医院综合科病房里,小强强仰头熟睡,鼾声大作。他的小脸绷得很紧,皱着眉,丝毫不见入睡后的平静与安逸。“从出生到现在,每天睡觉都是这样。”张女士心疼地看着儿子,想帮他调整个更舒服的姿势,却无从下手。
强强来自四川,因先天性喉软骨发育不良和先天性心脏病,一直离不开医院。张女士说,儿子一出生就诊出“新生儿呼吸窘迫综合征”,来不及与家人相见,便进入急救室。“当时的情况很危险,老家的医院没办法,就一级一级向上级医院转。”
强强的病情最终在华西医科大学附属医院得到控制,顺利出院。张女士以为儿子战胜了疾病,此后便可以健健康康。她哪里知道,更大的灾难和考验还在后边。
曾住院抢救十几次
张女士早就注意到,儿子睡着后鼾声很大,并时常惊厥。而且,他睡得很辛苦——眼睛半睁半闭,呼吸时有时无。她仔细看过医院的诊断书,上面写着“喉软骨发育不良”。“我知道打鼾表明睡得不香,但总想等他长大一点,也许可以发育好。”张女士说,她发现儿子在憋气时嘴唇青紫,为此,她与家婆常常不敢安睡,生怕强强一口气呼不出来,会在睡梦中离开。“他睡不好,我们也没有睡过一个安稳觉。”
孩子身体不好,张女士不敢告诉自己的妈妈。“我怕老人家受不了,所以强强出生这么久,我都不敢带他回娘家。”
从儿子满月开始,一家三口便踏上求医之路,重庆、成都、北京、上海……从南到北,他们的足迹遍布六七个城市,却始终找不到医治良方。
出生以来,强强至少有10次因睡眠窒息出现生命危险。“住院就有10多次,每次都要抢救。”每个接诊医生的结论都不尽相同,还未真正明确病因,强强已用光了父母四处借来的19万多元。2014年4月20日,张女士抱着儿子,也抱着最后希望来到广州。
可治疗但无钱手术
几天后,中山六院睡眠呼吸障碍诊疗中心主任张湘民教授给出了结论。“喉部结构异常,可能是先天性喉软骨异常引起的特殊病例。他的症状比前者严重得多,也复杂得多。”张湘民告诉记者,喉软骨软化临床较常见,症状是睡眠时喉部通畅,而清醒时有喉鸣,但强强的状态恰与之相反。“清醒时稍微好一些,睡眠中一张一合,吸气时完全闭合。”通过在诱导麻醉下对强强进行的鼻咽喉检测,张湘民发现强强一小时内呼吸暂停次数高达90多次,最严重时,血氧降低到22,而这种情况下,睡眠者可能随时停止心跳。
张湘民说,综合考量后,他认为孩子的治疗方案是手术切除多余粘膜,他对预后抱乐观态度。不过,包括术后ICU护理费用,估计整个手术费用为5万元。
病因终于查清,张女士却喜忧参半。“没有钱治疗了,想了很久,决定放弃。”她说,丈夫在东莞打工,收入微薄,为强强治病已负债累累,“借不到钱,一点都很难借来了……”望着儿子,张女士不停抹泪。