【信息时报】专家:病友圈良性发展需有舆论建设
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 信息时报记者 贝贝 通讯员 简文杨
  上周,某公司病种贴吧被曝出“卖”给民营医疗机构合作运营,该风波以相关公司表示病种类贴吧将完全去商业化,并交由NGO组织合作运营,而暂时告一段落。不过,“病友圈”这一概念却开始受到广泛关注。
  据了解,除贴吧论坛这类“线上病友圈”外,线下也存在大量由医院、公益组织和企业主导建立的病友圈,由于对舆论环境建设情况不同,各个病友圈的运营状况也不尽相同。有专家直言,病友圈应更多地倾向于公益性质,因此商业不宜介入。

  现状调查
  病友圈主分四类
  线下多由医院主导
  所谓“病友圈”,就是患有同一种疾病患者聚在一起对疾病进行交流的圈子。据记者了解,以主导者进行划分的话,病友圈主要有四大类。
  第一种是患者自发建立的“粗放型”病友圈,如百度贴吧、网站论坛和QQ群等,这种圈子多为控病经验分享和传播疾病咨询,基本上不是由专业医护人员主导;第二类是由社会公益组织主导建立的病友圈,如北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心、瓷娃娃罕见病关爱中心等,这些圈子除了将患者通过线上的形式聚在一起分享和传播知识外,还会在线下对患者提供帮助;第三类是由公立医院建立的病友圈,如中山大学附属第一医院(简称“中山一院”)的脊柱侧弯病友会、中山大学附属第六医院(简称“中山六院”)“常在心”病友会及广州医科大学(简称“广医三院”)糖妈妈俱乐部等,这类病友圈主要由院方进行主导管理,“圈友”交流多有医生参与,也是目前社会上主要的病友圈模式;而第四类则是药企主导建立的病友圈,这类圈子在性质上属于产品的延伸性服务。

  发展陷“瓶颈期”
  考验主导者破局能力
  病友圈的存在让不少患者能获得知识交流、药物治疗和导医的空间,但不同类型的病友圈也面临着不同程度的问题。
  如由于缺乏专业人士指导以及“垃圾信息”泛滥,像论坛、QQ群等“粗放型”病友圈实际上已进入发展瓶颈,活跃度也有所下降,因此相关主导机构目前正在“求变”。例如通过引入商业活动、与第三方机构合营或直接将管理方转移的形式,提升“病友圈”活跃度或直接“变现”,从而让病友圈进一步发展。
  不过,部分市民对此却并不太认同,他们认为如果在网友不知情的前提下,将病友圈与其他不合格的民营医疗机构进行运营,在利益驱使下,不但有可能对部分患者造成经济损失,还会延误治疗。
  与“粗放型”病友圈类似,由公立医院主导的病友圈也一度受到“垃圾信息”的困扰。据相关知情人士透露,2013年,中山一院脊柱侧弯病友会QQ群及线上网站建立之初,就曾出现大量广告和垃圾信息“刷屏”,其中还有患者上当受骗。上述知情人称,出现这种情况是因为当时该圈子由一家第三方互联网网站负责,但自合同结束后,该病友圈“回归正常发展轨道”。
  有业内人士认为,病友圈持续发展最根本“痛点”在于舆论环境的塑造和引导,由于组成的患者具有“言论不可控性”等,因此像谣言、商业广告等往往是病友圈发展需解决的难题,如何将病友之间的交流控制在可控范围内,是病友圈主导者需要考虑的问题。

  正面案例
  医患参与度高
  营造交流氛围
  虽然当前部分病友圈因交流氛围引起了一系列发展瓶颈,但突破瓶颈且运营较为成熟的病友圈也“大有人在”。
  以中山六院的“常在心”病友会为例,这个组建于2011年的病友圈,目前已聚集了1500多名克罗恩病(一种发病原因不明的肠道炎症性疾病)病友。在运营中,“常在心”病友会已形成每周五晚上中山六院的消化内科专家在QQ群中进行在线答疑,微信服务号固定时间推送文章及线上疾病资料查询服务。另外,从2014年起,该病友会组织了户外踏青、科普讲座及为贫困病友捐款等多场线下活动,引起了社会关注。
  “常在心”病友会发起人、中山六院消化内科副主任郅敏接受采访时表示,病友圈舆论环境、热度维持和发展,除了交流平台“喜闻乐见”及丰富的线上线下活动外,更重要的取决于医生与患者在病友圈中的参与度。
  “例如在病友QQ群交流管理方面,除了我作为群主外,还有部分病友担任QQ群管理员,当遇到有人发商业广告、与疾病有关或无关的谣言等,副群主会予以自动清理,而像一些与疾病无关的"心灵鸡汤",只要不发得太过分,我们一般会宽容保留。”郅敏还告诉记者,如果群中出现了涉及部分医疗保健内容,在群中的医生会主动查阅文献资料,并及时向病友作出引导和教育,从而形成一种交流的氛围。

  延伸
  “商业”该不该
  介入病友圈?
  病友圈为患者和医生搭建了一个交流的平台,而从药企的角度看来,各种发展成熟的病友圈实际上也是相关产品的精准消费群体。那么,药企该不该对病友圈进行“商业介入”呢?
  对此郅敏认为,在现阶段,病友圈的运作是一种偏向于网络媒体平台运作形式,内容对患者完全是公益免费且科学可靠的,运作模式也相对健康,因此她更倾向于病友圈向“纯公益”发展,并尽量避免商业广告的介入。
  不过,北京鼎臣医药咨询中心史立臣认为,在治疗关系中,药企药品也是组成一环,因此药企与病友圈之间并非矛盾关系,适度地吸引药企参与,除了让病友圈在日常运作尤其是线下活动中获得支持外,在一定程度上也可以让患者受益。